AFSR – Mantes-la-Jolie : la course des héros de Paris pour Maxine

Yohan Leroy – Publié le 19.06.2015, 15h50

Ce dimanche, l’Association Française du Syndrome de Rett participera pour la 4ème année consécutive à la Course des Héros, premier évènement de collecte multi associations. Les coureurs participent à une marche ou une course de 6 ou 10 km, au parc de Saint-Cloud de Paris.

À Mantes-la-Jolie une petite-fille de 4 ans et demi, Maxine, est atteinte de cette maladie génétique rare. La mobilisation autour de Maxine est d’année en année de plus en plus grande : 77 personnes courent autour d’elle pour lutter contre cette maladie génétique rare poly handicapante.

Parmi ces personnes, il y a des personnalités comme Émilie Arthapignet, (comédienne de la série Hero Corp sur France 4), Nadir Dendoune, (journaliste et écrivain) et Alban Lenoir (à l’affiche du nouveau film « Un Français »).

Qu’est-ce que le syndrome de Rett ? Désordre neurologique grave d’origine génétique, le syndrome de Rett touche essentiellement les filles. Après un développement normal durant les premiers mois de vie, les symptômes apparaissent peu à peu : handicap mental, infirmité motrice sévère, troubles comportementaux, épilepsie, anomalies respiratoires et orthopédiques… Cette maladie conduit à un polyhandicap rendant les filles dépendantes à vie. À ce jour, il n’existe aucun traitement curatif.

Fondée en 1988, reconnue d’utilité publique l’AFSR rassemble plus de 460 personnes atteintes du syndrome de Rett. Elle soutient les familles, finance la recherche et agit pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité nationale et européenne.

Cette initiative a déjà permis de récolter 70 047 euros et cela grâce à une mobilisation exponentielle : 25 participants en 2012, 81 en 2013, 156 en 2014. Dimanche, plus de 200 personnes courront pour lutter contre le syndrome de Rett !

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